はじめに

2019年5月19日

ご覧いただきありがとうございます。私は、「かや」という名前で活動しています。ここでは、ブログの目指すところや、かやについて書いております。

 私の娘は、2018年に誕生しました。しかし、「先天性食道閉鎖症」のためミルクが飲めず、すぐに手術となりました。幸い、経過は順調だったのですが……合併症の「気管軟化症」のために、生後3か月で気管切開しました。

 生まれるまでは病気であるとわからなかったこともあり、ただただ不安でした。病気のこと、気管切開のこと。今、娘に何が起こっているのかを知りたくて、 毎日ひたすらに検索し、一喜一憂していました。

・どんな制度が使えるのか?
・今後、どんな病気が合併する可能性があるのか?
・どんな経過をたどりそうか?
・何を準備しないといけないのか?
・いつ退院できるのか?
・今後、何に気を付けて、どのように育てていけばいいのか?
・保育園に入れるのか?

 疑問ばかりが増えていきました。しかし、症状は子供によってまちまちです。さらに、自治体によっても若干制度が異なります。娘に当てはまる情報を拾うのも大変でした。

 そんな中で、自身の経験を元に、情報発信したいと考えるようになりました。同じような病気のお子様がおられるご家族の方、子育て中に少し「困った」ことが出てきた方など、多くの方に参考になりそうな情報を綴っていきたいと思っています。

 気管切開児のケアについてはもちろん、私が大学で学んだ化学や栄養学、衛生学の知識も含めながら子育てに関する情報を綴っていく予定です。

 また、ブログタイトル「ゆっくり行こう」は、あわてんぼうで、うっかりミスの多い私が、自身に言い聞かせている言葉です。また、生まれた時からずっと入院している娘への想いでもあります。

 まだまだ未熟ではありますが、私の経験が皆様の役に立てることを願っています。

Posted by かや